2014年12月，剛入學不久的大一新生鄭清(化名)收到學校的“取消學籍決定”，上面寫著：教育部《普通高等學校招生體檢工作指導意見》文件規定，患有下列疾病者，學校可以不予錄取：嚴重的血液、內分泌及代謝系統疾病、風濕類疾病。

　　1月22日，鄭清將中國勞動關系學院告上法庭，認為學校侵犯了血友癥患者的平等受教育權，要求學校撤銷取消學籍的決定，這是國內首例通過司法途徑維權的罕見病患者教育受歧視案件。

　　專家認為，有必要從政策層面理清教育上的歧視，并完善學校的教學設施和教育服務，明確學校在學生重大疾病、意外傷害事故中的責任。

　　申請軍訓見習卻遭退學，“怎么也想不到!”

　　鄭清是中國勞動關系學院文化傳播學院2014屆的大一新生，去年9月11日報到后，當他像初、高中入學時一樣，提交不參加軍訓與體育課的申請時，“異常”卻來了。

　　他回憶，9月13日他向輔導員老師提交了軍訓見習的申請，并告知自己患有血友病的情況，輔導員立馬讓他去學校醫務室檢查并開證明，哪知兩天后，他卻收到了醫務室開具的一紙“建議退學”的書面材料。

　　隨后，鄭清的母親特地為此從吉林老家趕到學校，并提交了一份書面保證：“如果鄭清同學在四年大學生活中發生任何因為血友病的病發事件，均與中國勞動關系學院無關。”鄭清一家人以為，這樣可以免除校方承擔責任的風險，“在校學習、生活應該沒有后顧之憂”。

　　然而他們卻再次碰壁，校方卻表示這樣的保證沒有什么法律效力，并在10月底打電話通知鄭清家人，再次要求其退學。

　　鄭清的小姨張女士于11月25日帶領鄭清到血友病專科門診做了復查，結果顯示為“血友病乙型(又稱B型)”。據了解，血友病分為三種，其中1萬人中大約會有1名甲型血友病患者，3.5萬人中大約會有1名乙型血友病患者，而丙型血友病患者則更罕見。

　　12月，鄭清收到學校的“取消學籍決定”，這讓鄭清的大學生活僅僅過了三個月就中斷了。用他的話說，就是“怎么也想不到!”而鄭清的小姨張女士接受記者采訪時說：“鄭清從小到大上學都沒有遇到任何類似的問題，只是不能參加軍訓和體育課，勞累了就休息幾天，沒有其他異常，不明白為什么就被退學。”

　　“弄虛作假”還是歧視?

　　據張女士回憶，11月這次檢查后，醫務室意見里已經沒有了“建議退學”的字樣。然而，沒過幾天，校方再次通知他簽署解除學籍決定，并提出了新的退學理由：高考體檢表中“既往病史”一欄沒有填寫血友病，屬“弄虛作假”。

　　“鄭清從小到大都沒有因為患血友病而影響正常的學習，最多就是不能劇烈運動，像體育課、軍訓這種是不能參加的，主動告知學校后都能理解，但是等到好不容易上了大學，卻非要被退學，我們怎么也想不通。”張女士說。

　　“這是歧視!”張女士說，盡管他最終簽署校方的“解除學籍決定”，但對校方給出“弄虛作假”的退學理由不服，并隨后提出了校內申訴。

　　“主動告知怎么成了我們弄虛作假、隱瞞事實了?”張女士表示，高考體檢指導意見中并沒有明確說明“既往病史”可以填哪些病，另外，鄭清此后主動告知學校自己的病情，并且還由家人出具了免去學校承擔風險的保證書，已經“為了上學，能做的都做了”。

　　2015年1月5日，校方給出了“維持原決議”的答復，并在《申訴處理決定書》中繼續引用了教育部《普通高等學校招生體檢工作指導意見》中所稱學院有權對患有血液病等無法完成學業的疾病及學習不能自理的考生可以不予錄取的規定。

　　與此同時，校方提出，1月6日后將停止鄭清所有在校的正常教學活動。

　　收到申訴結果后，張女士向校方明確表示將會用法律手段維護合法權益。然而，就在1月6日當天，張女士接到了校方的電話，對方表示，如果向北京教委申訴，學生可以繼續留在學校;但一旦訴諸法律，則不能在學校逗留。

　　1月22日，鄭清的家人聘請了律師，向海淀區人民法院提起行政訴訟，要求學校撤銷退學決定。

　　按照規定，在起訴后的7日之內，法院應當給予立案或者不予立案的裁決書，但截至31日，法院還沒有給出回復。

　　罕見病患者能否享受正常的大學教育?

　　鄭清的代理律師燕新認為，學校做出退學決定缺乏相應的法律依據，是“站不住腳的”。

　　實際上，在校方引用的高招體檢工作指導意見中明確表示，只有嚴重的血液病才能作為學校考慮錄取與否的因素。但對于疾病的“嚴重”程度，里面并沒有一個明確的標準。

　　“這是當前制度上的一個漏洞。”燕新說，既往病史沒有填寫血友病并不能算作“弄虛作假”，并且《意見》中還指出：“只要不影響專業學習和不影響其他學生的學習，錄取時一般應不受限制。”

　　鄭清的代理律師王秋實告訴記者，之前有很多罕見病患者受到教育歧視的案例，但這卻是走司法途徑進行維權的第一例。“據我了解，有很多學生要么在教委做復議，輸了就不做努力了;要么就是學校開除后，默默承受，可能一輩子也就被改變了。”

　　“這個群體發聲的力度遠遠不夠，我們比較關注的艾滋病孩子的受教育權利，紅絲帶學校的建立都是廣泛發聲和關注造就的，血友病患者的合法權益應當引起社會的廣泛關注，平等受教育權亟待保障。”他說。

　　21世紀教育研究院副院長熊丙奇認為，《普通高等學校招生體檢工作指導意見》中對患有嚴重血液病高等學校“可以不予錄取”的規定“涉嫌歧視”。

　　“接受高等教育，是每個公民平等的權利，不能因健康問題，就剝奪其權利。我認為，只要其所患疾病不具有傳染性，不影響學校教育教學和其他同學的健康即可。”他說。

　　不過熊丙奇也表示，大學的難處“可以理解”。“一方面，如果患病學生在學校期間發生意外，學校可能面臨賠償壓力;另一方面，有些大學條件有限，也無法給患病學生提供有針對性的保障和服務。”

　　如何解決這一問題呢?熊丙奇指出，必須要從政策層面理清教育上的歧視，并完善學校的教學設施和教育服務，明確學校在學生重大疾病、意外傷害事故中的責任。

　　“在加拿大，殘障等特殊學生和其他學生同班學習的時候，政府會額外提供經費，解決這些學生所需要的硬件設施、師資和特別護理費用。”他說。(參與采寫：孫云帆　苑蘇文)