對(duì)于絕大多數(shù)家庭來(lái)說(shuō)，新生兒的降生會(huì)給全家?guī)��?lái)幸福和歡笑。但是，對(duì)有些家庭來(lái)說(shuō)，新生命降臨的一刻卻是家庭不幸的開(kāi)始。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)每年約90萬(wàn)新生兒帶有出生缺陷。1996年到2010年，我國(guó)新生兒出生缺陷發(fā)生率增幅達(dá)70.9%,每一萬(wàn)名新生兒中就有149.9人患有先天性缺陷。

　　出生缺陷是造成兒童殘疾和死亡的重要原因，同時(shí)也是棄嬰問(wèn)題的“幕后推手”。患有嚴(yán)重出生缺陷的新生兒是家庭之痛，更是社會(huì)之痛。出生缺陷緣何呈現(xiàn)高發(fā)態(tài)勢(shì)?如何減少或避免新生兒缺陷?提高出生人口素質(zhì)之路又在何方?本刊記者就此展開(kāi)了調(diào)查。

　　出生缺陷，家庭不堪承受之重

　　2013年3月1日，剛剛出生十余天的木木(化名)還在安徽省合肥市一家醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室的保溫箱內(nèi)熟睡。此時(shí)的木木還不知道，由于患有嚴(yán)重的先天性心臟畸形，死神的陰影時(shí)刻籠罩著她，隨著她一天天長(zhǎng)大，如果不做手術(shù)，就會(huì)出現(xiàn)口唇青紫、易疲勞、抵抗力低等癥狀，并隨時(shí)可能離開(kāi)這個(gè)還沒(méi)來(lái)得及多看幾眼的人世。

　　木木的父母來(lái)自安徽舒城，幾天內(nèi)，這對(duì)年輕夫婦經(jīng)歷了從初為父母的喜悅到突聞噩耗的絕望，見(jiàn)到記者時(shí)，嬰兒的父親小徐就坐在重癥監(jiān)護(hù)室外的走廊。他告訴記者，孩子出生后一直待在暖箱里，經(jīng)歷了多次病危搶救，由于新生兒沒(méi)有醫(yī)保，家中已經(jīng)開(kāi)始借債支付醫(yī)藥費(fèi)。

　　“以后還得換心臟瓣膜，每做一次手術(shù)都要從鬼門(mén)關(guān)走一遭。”話音未落，小徐已低下頭，把臉深深地埋在雙臂中，半天也沒(méi)再說(shuō)出一句話。

　　“這種由于先天性心臟畸形而發(fā)生青紫的孩子被叫做‘藍(lán)嬰’，由于心臟畸形導(dǎo)致患者紅血球中的血紅蛋白異常，不能帶氧，因此會(huì)發(fā)生呼吸困難、皮膚發(fā)紫發(fā)藍(lán)的癥狀，有些重癥患者還可發(fā)生器官缺氧受損，智力受影響等后遺癥。”安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒科主任梁霞介紹，先天性心臟病的發(fā)病率為新生兒的千分之七到千分之八之間，未經(jīng)治療的孩子有13%左右在一歲以內(nèi)死亡。

　　梁霞還告訴記者，等木木長(zhǎng)大一點(diǎn)之后，還需更換心臟瓣膜，不僅手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)高，而且還要終身服用抗排異藥物。“這種藥很有可能造成不孕。”梁霞說(shuō)。

　　如果說(shuō)小徐夫婦的噩夢(mèng)才剛剛開(kāi)始，那么張林(化名)夫婦心中的痛已經(jīng)持續(xù)了近14年。

　　從外表看，今年14歲的斌斌和其他孩子沒(méi)有什么不同，但接觸一陣之后，他就會(huì)變得非常煩躁、多動(dòng)，情緒很差。張林告訴記者，斌斌屬于發(fā)育遲緩，這種疾病的病因和表征有很多種，具體到斌斌身上，主要是由早產(chǎn)引起的智力發(fā)展落后。“正常的孩子已經(jīng)念到初二，但他只能上小學(xué)五年級(jí)。”張林說(shuō)。

　　相比同齡孩子，斌斌的智力和身體的協(xié)調(diào)性等方面要差很多，而且情緒波動(dòng)很大，幾乎不能自理。與很多有類似遭遇的孩子相比，斌斌還算幸運(yùn)，張林夫婦都是在外企供職的高管，相對(duì)豐厚的收入為斌斌的治療和生活提供了保障。但是，徹底醫(yī)治發(fā)育遲緩的可能性微乎其微，這意味著，斌斌很難過(guò)上正常人的生活，今后如何上學(xué)、如何工作、如何照顧自己，都是未知數(shù)。

　　對(duì)于未來(lái)，張林意味深長(zhǎng)地說(shuō)：“我現(xiàn)在什么都不敢想，只能埋頭賺錢(qián)、買(mǎi)房子，等我們老了，讓他有地方住、有房租養(yǎng)活自己。”